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05/04/2024
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Las personas diagnosticadas por una inmunodeficiencia primaria (IDP) en seguimiento en el Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Germans Trias disponen ya de un servicio de atención psicosocial gracias a la colaboración entre el centro y la Fundación Barcelona para las Inmunodeficiencias Primarias en Pediatría (BCN-PID Foundation).
Se trata del programa ‘Tengo una IDP. Ya soy mayor y no estoy solo”, que la Fundación lleva a cabo con el Vall d’Hebron Institut de Recerca y que se puso en marcha en este centro hace un par de años. Después, siguiendo una línea de crecimiento, se sumó el Hospital de Bellvitge y el Hospital del Mar y ahora es el turno de Germans Trias, quien gracias al programa ofrecerá sesiones telemáticas para mejorar el bienestar emocional de los pacientes adultos con IDP y sus familias, ofreciendo soporte psicológico especializado en el marco de una asistencia multidisciplinar.
En concreto, las sesiones se realizan con una frecuencia adaptada a las necesidades de cada persona y en un espacio que facilita la comunicación y la comprensión de la experiencia del paciente, guiándolo en el desarrollo de estrategias para afrontar la enfermedad . De este modo, «se pretende mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y capacitarlas de un nivel óptimo de autonomía», explica Sònia Rodríguez, psicóloga general sanitaria de la BCN-PID Foundation y miembro del comité de IDP del Hospital Vall d’Hebron, centro coordinador del proyecto.
Para Lluïsa Pedro-Botet, médica del Hospital Germans Trias e investigadora de la Fundación Lucha contra las Infecciones, disponer de un servicio de atención psicosocial específico para los pacientes afectados de una inmunodeficiencia primaria “es fundamental para asegurar un manejo integral de estas personas”, que a menudo tienen otros problemas de salud asociados a su inmunodeficiencia y que pueden, en ocasiones, limitar significativamente su calidad de vida.
Aumentar la autoestima y controlar las emociones
El enfoque biopsicosocial de las IDP que plantea esta iniciativa permite lograr mejoras en la calidad de vida de los pacientes, así como en la aceptación y afrontamiento del diagnóstico y la adquisición de mayor autonomía y facilidad de adaptación a la situación. También les dota de herramientas de afrontamiento para ayudarles a ser más efectivos en cuanto a decisiones que deban tomar o complicaciones que se puedan presentar. A su vez, permite incrementar la autoestima y el control de los síntomas y las emociones y se avanza a posibles trastornos del estado de ánimo.
El programa, que es pionero en asistencia multidisciplinar especializada en IDP y que hasta ahora ya ha atendido a más de 120 personas entre pacientes y familiares, es posible gracias a la colaboración de la Asociación Catalana de Déficits Inmunitarios Primarios (ACADIP) y el soporte de Grifols.
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